Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington

Les Editions Dingdingdong sont (dans un premier temps) exclusivement vouées à la publication de textes en rapport avec le projet Dingdingdong – Institut pour la coproduction de savoir sur la maladie de Huntington. Commencé en janvier 2012, ce projet réunit des personnes touchées par la maladie de Huntington (une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l'autonomie et la mort, suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l'avance et qui dépend des malades), qu'elles soient proches ou malades, des chercheurs et des artistes internationaux pour faire de cette maladie énigmatique une aventure commune de vie, de pensée, de littérature et d'art. L'enjeu de Dingdingdong est de concevoir un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de témoignages à l'élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, dans le but d'aider les usagers à vivre honorablement leur maladie de Huntington. Une telle ambition contraint à inventer une forme inédite de collaboration entre usagers, chercheurs (médecine, philosophie, sociologie, histoire...) et artistes (écrivains, plasticiens, vidéastes, chorégraphes...), pour réussir la mission qu'elle se donne : explorer la maladie comme une planète inconnue et trouver les formes narratives à la hauteur pour bien raconter, chemin faisant, cette aventure.
Les Editions Dingdingdong publient environ deux fois par an des textes et des œuvres relatant, au fur et à mesure, l'histoire de Dingdingdong tel un feuilleton littéraire et scientifique – accompagnés parfois par des textes plus anciens, inédits ou oubliés, qui inspirent et nourrissent cette histoire d'une manière ou d'une autre. Les textes publiés sont des fictions autant que des documents historiques, témoignages, récits d'expériences, articles scientifiques. Ils sont parfois accompagnés d'œuvres graphiques, tels des dessins, des aquarelles, des peintures et des photographies.
Représenté par Emilie Hermant et Valérie Pihet, le collectif Dingdingdong rassemble Vincent Bergerat (artiste), Liisa Cervières (artiste), Anne Colod (danseuse, chorégraphe), Alexandra Compain-Tissier (artiste), Didier Debaise (philosophe), Vinciane Despret (philosophe), Cassiopée Guitteny (philosophe), Emilie Hache (philosophe), Emilie Hermant (écrivain), Bruno Latour (philosophe), Anne-Laure Morin (juriste), Valérie Pihet (directrice de SPEAP, Sciences po Paris), Fabien Siouffi (éditeur de jeux vidéo en ligne et de réseaux sociaux), Katrin Solhdju (historienne des sciences), Stéphanie Soudrain (artiste), Isabelle Stengers (philosophe), Fabrizio Terranova (école de recherche graphique, Bruxelles), Sophie Toporkoff (artiste, directrice artistique), Katia Youssov (neurologue).
 
Valérie Pihet - Le chemin des possibles - La maladie de Huntington entre les mains de ses usagers
2017
édition française
Le résultat d'une enquête passionnante de trois ans menée auprès d'une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s'engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d'être vécue, en mobilisant un ensemble de pratiques et d'expertises issues des arts et des sciences humaines. Résolument engagé, sensible et politique, le quatrième livre des éditions Dingdingdong est un essai pas comme les autres.
Katrin Solhdju - L\'épreuve du savoir - Propositions pour une écologie du diagnostic
2015
édition française
Les possibilités d'une écologie du diagnostic : un essai de Katrin Solhdju, historienne et philosophe des sciences (membre du collectif Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington), sur les pratiques de diagnostic contemporaines, au regard de pratiques oraculaires anciennes.
Alice Rivières - Anouck - Portrait Dingdingdong n° 1
2013
édition bilingue (français / anglais)
A travers 22 peintures et 22 textes, une peintre et une écrivaine fabriquent le portrait d'Anouck Rivières, affectée par la maladie de Huntington (le premier d'une série de Portraits Dingdingdong, s'inscrivant dans une démarche ethnographique qui consiste à approcher l'expérience des malades en adoptant une méthode et des techniques suffisamment sensibles pour ne pas en écraser l'absolue singularité).
Manifeste de Dingdingdong - Précédé de De la chorée de George Huntington
2013
édition française
Le manifeste de l'Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington (collectif réunissant des malades, des artistes internationaux et des chercheurs – en médecine, philosophie, histoire) aborde les enjeux éthiques, psychologiques et existentiels d'une prédiction médicale effroyable et explore des manières de composer un devenir radicalement désobéissant vis-à-vis de cette annonce.
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